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Hélène a participé à l'émission de Jean-Pierre Foucault aux cotés de Stéphane Fress le 20 avril 2007. Ce duo d'un soir a remporté 100 000 euros et au total de la soirée, c'est 368 000 euros qui seront reversés à l'association "Alliance Sanfilippo". Je vous propose de voir la prestation d'Hélène en vidéo, suivie de quelques infos sur l'association...

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Quelques mots sur la maladie de Sanfilippo ou MPSII :
Un bébé qui nait avec la maladie de Sanfilippo paraît tout à fait comme les bébés qui n’ont pas cette maladie, et pendant deux ans, voire davantage dans des formes plus tardives de la maladie, il est vraisemblable qu’aucun signe spécifique n’attire l’attention.
Les premiers signaux qui apparaissent varient d’un enfant à l’autre. Toutefois, ce sont généralement l’hyperactivité et l’agressivité de l’enfant qui alarment les parents puis les médecins dans la maladie de Sanfilippo. Ces signes apparaissent le plus souvent entre l’âge de 2 et 6 ans. Ces troubles du comportement s’accompagnent souvent de manifestations physiques telles que l’obstruction des voies respiratoires supérieures ou des otites chroniques.
Le retard mental s’accroit chez l’enfant au fur et à mesure que celui-ci grandit. Le système nerveux central fait l’objet d’une détérioration sévère. Comme dans beaucoup de MPS toutefois, les organes et tissues périphériques sont également touchés. La MPSIII provoque des dysmorphismes même s’ils sont de forme modérée, la peau est légèrement épaissie, les cheveux foisonnants et parfois hirsutes, les voies respiratoires supérieures régulièrement obstruées. Actuellement, l’espérance de vie des enfants se situe généralement entre l’âge de 10 et 20 ans.

 
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par Cémyprod publié dans : Hélène Ségara recommander
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Vendredi 22 juin 2007
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